LIPSA ACUTĂ DE ODIHNĂ

Astăzi am citit rezumatul unui aşa-zis studiu despre lipsa de somn şi urmările pe termen scurt şi lung, un studiu generalist, care nu făcea decât să sperie cititorul. Era departe de realitatea şi temerile pe care le cunoaşte un aparţinător. 

În fazele avansate ale bolii, dacă veţi continua să locuiţi cu bolnavul, numărul de ore de somn de care vă veţi bucura, va fi din ce în ce mai mic. Rar veţi putea să dormiţi mai mult de 3 ore legate, cu un total de 5 ore pe noapte. Treptat, vă veţi obişnui cu această nouă situaţie, dar nu vă recomand să vă forţaţi limitele mai mult de 3 luni. Periculos nu este numărul mic de ore de somn, ci trezirea repetată la intervale de 6-7 minute din somnul profund. Probabil cunoaşteţi deja urmările: palpitaţii, ameţeli, senzaţii de leşin, variaţii bruşte în greutate. Trebuie să luaţi hotărârea unei internări.

Dacă vor fi efecte pe termen scurt sau lung: vreau să vă dau speranţa că pe termen lung nu vor fi urmări. Cam atâta timp cât aţi fost lipsiţi de un program normal de somn, adică săptămâni sau luni – de o perioadă egală de timp veţi avea nevoie pentru a vă reface. Dacă veţi adopta şi un regim alimentar sănătos, dacă vă veţi asculta corpul, vă veţi reface fără urmări, veţi ajunge la o reglare a greutăţii, veţi constata cu uimire că vă revine atenţia, câmpul vizual creşte, iar memoria vă e mai bună ca niciodată.  Din experienţă, vă recomand să ascultaţi câteva săptămâni un colaj de melodii cu care simţiţi dumneavoastră că rezonaţi (nu ce vă recomandă cunoscuţii), muzica ajută enorm în refacere. Nu intraţi în depresie, nu sunteţi singurii care aţi trecut prin această situaţie, va fi bine.

CUM SĂ PROCEDĂM ÎN CAZUL HALUCINAŢIILOR

Am primit, ca şi comentariu, de la doamna M din Canada, o serie de sfaturi deosebit de pertinente, din care mă grăbesc să vă împărtăşesc. De aproape opt ani, de când tot caut materiale despre îngrijire, sunt primele rânduri care mi se par cu adevărat folositoare şi de bun simţ. Vă mulţumesc, doamna M, vă aştept să ne mai împărtăşiţi din experienţa dumneavoastră!

„…metodele tin, in primul rand, de asesarea corecta a nevoilor pacientului. In plus, drumomania este una, halucinatiile alta. Combinatia dintre cele doua este crunta, intr-adevar. Din pacate, halucinatiile devin chiar violente noaptea (mama se invinetea la buze de atata tipat si nervi si, fiindca este hipertensiva, mi-a fost teama c-o pierd in mainile mele. In asemenea momente am incercat, cu rabdare (greu … foarte greu …) sa o iau in brate si s-o mangai in continuu pe spate (un fel de masaj usor pe jumatatea de sus a spatelui, spre ceafa) si pe umeri. M-am pozitionat, in permanenta, in fata ei. Pe ea am pozitionat-o intotdeauna cu spatele sprijinit de canapea sau in picioare, cu spatele sprijinit de perete (dupa locul unde incepea criza), ca sa nu se simta amenintata din spate. Nu numai ca nu am contrazis-o dar, dupa fiecare replica a ei (pe vremea cand inca avea replici care insemnau cat de cat ceva) incercam – repet, fara s-o contrazic – sa-i abat atentia pe alta directie. Deci mangaieri in continuu, vorbit in soapta, alintata pe numele de alint ce i-l dadusera parintii, bratele blocate cat sa nu-si faca rau (treaba mascata printr-un masaj al mainilor) si … rabdare. Ah, sa nu uit, in permanenta trebuie sa-i spui bolnavului lucruri care sa-l calmeze. Spre exemplu, daca bolnavul a regresat mental la varsta de douazeci de ani, sa zicem, degeaba-i spune apartinatorul, pe ton bland “stai linistit(a), eu sunt fiica ta si am grija de tine”. Rezultatul este opus si, de multe ori, dezastruos.
Din pacate, sunt si alti factori care afecteaza violenta atacurilor. Persoana bolnava trebuie urmarita cam de pe la pranz, “interceptata” orice chestiuta ce-ar putea-o deranja si reparata, ameliorata. Sunt persoane care se irita fiindca nu le sta bine proteza in gura, sau erau in lumea lor cand a venit asistenta medicala sa le dea medicamentele si asta a dus la o stare de iritare, sau – pur si simplu – au o zi proasta. Toate acestea trebuie avute in vedere si bolnavul trebuie calmat inainte de lasarea serii. Dupa cum spuneam, evenimentul dispare, senzatia nu. Deci, cu cat bolnavul intra mai calm in “sundowning” (adica scaderea drastica a capacitatilor cognitive odata cu lasarea serii) cu atat violenta halucinatiilor si a manifestarilor conexe scade.
O alta metoda ce poate ar merita sa fie incercata este aceea a muzicii in casti. Interventia aceasta trebuie facuta rapid, odata ce apar primele semne de iritare. De ce cu casti? Fiindca sunt sanse ca, in acest mod, sa se izoleze si factori de stres pe care noi nici nu-i percepem. Tot asa, cu persoana de incredere in fata (nu intr-o parte si – in nici un caz! – spre spate) si cu o zona de confort (canapea, perete) la spate.

Aici, in cazurile de necontrolat se face perfuzie cu somnifere. Deci perfuzie, ca sa actioneze rapid. Cu cat bolnavul sta mai mult in starea a agitatie / violenta, cu atat efectele sunt de mai lunga durata si nu apuca sa ajunga la “zero” emotional inainte de urmatorul episod … si tot asa …”

AZILUL NU E ACASĂ

Urc treptele inalte, salonul este la etajul al doilea. Se simte ca a crescut numarul de bolnavi, aerul e greu de respirat.  Ajung la mama. E senina, fericita in lumea ei. E frig afara, inca nu o pot scoate in curte, o duc la fereastra, pare ca se uita spre vilele din jur, dar de fapt tot spre interior priveste, nu e prezenta. Mi se spune ca e agitata noaptea, iar si-a rupt pampersii, au inceput sa o imobilizeze la pat noaptea, ca sa nu le mai deranjeze pe celelalte bolnave din salon. Ma uit la ea, nu se vede ca ar fi suferit, nu realizeaza ce i se intampla.

In coltul salonului, o bolnava tipa repetat dupa apa. Tace, apoi tot ea tipa, gata, am baut destul. Alta, singura mai lucida, se ridica si porneste televizorul. Are volumul aproape la maxim.  Ma uit iar la mama. E tot senina, nu vede, nu aude ce e in jur. Se uita cu drag spre noi, dar nu ne recunoaste.

Azilul nu e acasa. Dragilor, daca sunteti la inceput si puteti, mutati bolnavul la casa. In stadiul final, la casa puteti ceea ce viata la bloc nu va permite. Daca la bloc trebuie sa supravegheati, sa sedati puternic bolnavul noaptea, ca sa nu tipe, sa nu deranjeze vecinii, la casa, situatia ar fi alta. Ar putea fi lasat in camera, imobilizat cu brau, asa cum e mama asigurata noaptea la azil. Ati avea numai de schimbat bolnavul dimineata, nu ar mai trebui sa fiti in miscare sa il tineti cu minile ca sa nu plece, la casa ar putea sa si tipe, nu ar deranja vecinii. Bolnavul uita ca a fost imobilizat.  Am inteles ca hamuri speciale sau centuri se gasesc la magazinele cu profil medical.

Traiul cu un bolnav la bloc presupune timp pierdut  cu imbracarea  si transportul pentru mers in parc. La casa, e mai simplu. In plus, poate fi antrenat in activitatile din jurul locuintei, sa care ceva usor, sa culeaga fructe, plante medicinale. Poate sa mangaie un animal. Oricum, animalele din ograda, prin miscare si sunete ii solicita atentia si asta il ajuta. Spre final, oboseste usor, ca si un copil mic, inchide ochii repede si motaie. Dar una e sa fie lasat sa motaie in curte, sub un pom, alta e pe canapeaua din camera, cu aceleasi cateva lucruri in jur. Casa imi pare o solutie buna si pentru bolnav, si pentru familie. Daca as fi stiut la timp mai multe despre etapele bolii, m-as fi mutat din timp la casa.

GESTURI

Uneori, mama îşi număra mai mult de o oră degetele de la mâini şi de la picioare, ducea la gură chiar şi de câte 20 de ori cana goală. Nu mai povestesc despre îmbrăcat-dezbrăcat, de n ori, un exerciţiu cumplit de obositor pentru mine, care încercam să o conving să se oprească.

Am găsit pe internet, în cartea Disturbances of the Mind de Douwe Draaisma, povestea primei bolnave de Alzheimer. Se numea Auguste Demeter. Spre sfârşit, dormea cu picioarele ridicate. Aşa dormea şi mama acum, în ultimele săptămâni. Dacă o întorceam pe o parte, peste 10 minute era iar pe spate, cu picioarele flexate.

DESPRE ALZHEIMER, CU RĂBDARE ŞI SPERANŢĂ

Dragă aparţinătorule. Dacă citeşti aceste rânduri, însemnă că drumul tău este abia la început şi cauţi sfaturi. E greu la început, atunci când bolnavul pare aproape normal dar face lucruri pe care o minte normală nu şi le-ar imagina. Eu am avut noroc să am o fire mai robustă şi o filozofie de viaţă care m-a ajutat să nu intru în depresie. Din clipa în care am privit această încercare ca pe o cale spre evoluţie, totul a devenit brusc mai uşor, parcă apăreau singure rezolvările problemelor, iar percepţia asupra mamei s-a schimbat, mi s-a părut mai uşor de suportat. Până acum. Dar am ţinut-o lângă mine şapte ani şi jumătate, am convingerea că am făcut tot ce a depins de mine ca să-i fie bine. Refuzam să accept ideea de azil, dacă ai ştii cum mă înverşunam atunci când cineva îmi propunea această variantă. Ei bine, azilul nu e o sperietoare, e o soluţie la care e bine de recurs cât timp bolnavul se deplasează singur. Abia după ce am fost trecută prin nişte episoade greu de descris, cu halucinaţii, ţipete în toiul nopţii şi cu murdărit întreg apartamentul, după ce am aflat ce greu se păstrează curată o casă în care se află un bolnav, am putut să apreciez ceea ce am găsit la azil. Sunt sigură că am făcut un pas potrivit atât pentru mama, cât şi pentru mine. La viteza cu care se înmulţesc cazurile de Alzheimer, am încă un motiv de mulţumire, acela că am găsit un loc liber chiar în oraşul meu. Am dus-o cu sentimentul că e în siguranţă. Acolo sunt mai multe asistente care se ajută între ele, au experienţă, altfel decât mine. Am avut sentimentul că am lăsat-o într-o familie. Am putut să văd şi alţi bolnavi, mai dărâmaţi decât mama, am simţit atmosfera de acolo, e bună, uite că se poate. Departe de imaginea de lagăr pe care o aveam eu întipărită de pe vremea comunismului. Probabil au preluat ceva din occident. Ştiu, şi banii sunt motivul amânării unei internări, lipsa lor, în prima etapă, ori tocmai suma considerabilă la care se poate ajunge dacă obţii certificat de însoţitor. Crede-mă, plusul de care te bucuri că intră în casă, ajungi să îl dai pe medicamente pentru tine, mai bine iei în calcul o internare, care înseamnă scoaterea de la întreţinere a bolnavului, reducerea cheltuielilor cu mâncarea şi medicamentele. Pune pe hârtie şi ai să vezi că suma pe care trebuie să o completezi pentru a obţine un loc în azil devine chiar mică, în jur de 300 RON. Ieri, după o săptămână de la internare, am fost în vizită la mama. Nu mi-a venit să cred când am găsit-o mai plină la faţă, mai blândă. Se îndeamnă la mâncare cu cele din salon, îi face bine să vadă mai multe figuri în jur. Va urma.