AMINTIRI PENTRU MAI TÂRZIU

Făceţi-vă amintiri.  Profitaţi de primii ani de după diagnostic, sunt anii cei mai preţioşi. Sunt anii în care puteţi călători împreună, iar în zilele bune, încă mai puteţi depăna amintiri. Vă puteţi  cunoaşte, sparge barierele de vârstă peste care majoritatea, nu aţi trecut. Nu amânaţi, făceţi-vă timp, vor fi amintiri preţioase. Un drum la o mănăstire, o vizită la un muzeu, la o expoziţie, un picnic pe malul apei vor fi amintiri la care vă veţi reîntoarce mai târziu şi în memorie, şi fizic, veţi căuta locurile în care aţi fost împreună. Nu amânaţi, încă mai puteţi fi cu adevărat împreună. Vor urma ani în care veţi îngriji un necunoscut plin de surprize. Aveţi nevoie de amintiri şi pentru perioada cea grea de final, şi pentru mai târziu. Răsfăţaţi-l, bucuraţi-l cu lucruri mărunte. Amintirea bucuriei  pe care i-aţi făcut-o acum este cea care vă va rămâne, şi nu amintirea anilor de îngrijire, din fericire aceia vor fi uitaţi repede. Fotografiaţi, filmaţi, e timp preţios. Nu îl irosiţi.

Anunțuri

PERSPECTIVE

Dragă aparţinătorule, tocmai am urmărit un interviu al unui om de ştiinţă francez care estimează că în câţiva ani, numărul bolnavilor de Alzheimer va fi atât de mare, încât statele nu vor mai putea suporta financiar costul întreţinerii lor şi se va aproba eutanasierea. Cu alte cuvinte, bolnavul va avea şanse să mai trăiască doar dacă familia îşi va permite să acopere cheltuielile. Pare credibilă informaţia, dacă o leg de estimările că o problemă va fi plata pensiilor de vârstă peste niste ani. Ştirea aceasta îmi aminteşte de o conferinţă în care fata unui bolnav repeta: Dragilor, trăiţi frumos, răspândiţi iubire, ca peste ani, celor din jur să le fie drag să vă îngrijească.

Efect secundar la Alzheimer – scăderea în greutate

Un lucru e bine de ştiut de la început. Pastilele pentru Alzheimer au ca efect secundar scăderea în greutate. Dacă sunteţi mai mulţi moştenitori care contribuie la îngrijirea bolnavului, spune-le de la început la ce să se aştepte, altminteri pot apărea discuţii între fraţi, gen:  – Ce faci tu cu banii, nu îi dai să mănânce?, uite cum arată. Când se trece la o nouă etapă şi primeşti pastile noi, citeşte şi prospectul de pe internet, sunt diferenţe. La cel de pe internet, la Exelon apare ca efect secundar scăderea în greutate. Cineva a încercat să îmi explice că mama a slăbit pentru că e agitată. Nu a fost agitată, chiar a fost un pacient docil, iar halucinaţiile au apărut abia acum, la final, după ce slăbise 15 kg în 3 ani.

DESPRE ALZHEIMER, CU RĂBDARE ŞI SPERANŢĂ

Dragă aparţinătorule. Dacă citeşti aceste rânduri, însemnă că drumul tău este abia la început şi cauţi sfaturi. E greu la început, atunci când bolnavul pare aproape normal dar face lucruri pe care o minte normală nu şi le-ar imagina. Eu am avut noroc să am o fire mai robustă şi o filozofie de viaţă care m-a ajutat să nu intru în depresie. Din clipa în care am privit această încercare ca pe o cale spre evoluţie, totul a devenit brusc mai uşor, parcă apăreau singure rezolvările problemelor, iar percepţia asupra mamei s-a schimbat, mi s-a părut mai uşor de suportat. Până acum. Dar am ţinut-o lângă mine şapte ani şi jumătate, am convingerea că am făcut tot ce a depins de mine ca să-i fie bine. Refuzam să accept ideea de azil, dacă ai ştii cum mă înverşunam atunci când cineva îmi propunea această variantă. Ei bine, azilul nu e o sperietoare, e o soluţie la care e bine de recurs cât timp bolnavul se deplasează singur. Abia după ce am fost trecută prin nişte episoade greu de descris, cu halucinaţii, ţipete în toiul nopţii şi cu murdărit întreg apartamentul, după ce am aflat ce greu se păstrează curată o casă în care se află un bolnav, am putut să apreciez ceea ce am găsit la azil. Sunt sigură că am făcut un pas potrivit atât pentru mama, cât şi pentru mine. La viteza cu care se înmulţesc cazurile de Alzheimer, am încă un motiv de mulţumire, acela că am găsit un loc liber chiar în oraşul meu. Am dus-o cu sentimentul că e în siguranţă. Acolo sunt mai multe asistente care se ajută între ele, au experienţă, altfel decât mine. Am avut sentimentul că am lăsat-o într-o familie. Am putut să văd şi alţi bolnavi, mai dărâmaţi decât mama, am simţit atmosfera de acolo, e bună, uite că se poate. Departe de imaginea de lagăr pe care o aveam eu întipărită de pe vremea comunismului. Probabil au preluat ceva din occident. Ştiu, şi banii sunt motivul amânării unei internări, lipsa lor, în prima etapă, ori tocmai suma considerabilă la care se poate ajunge dacă obţii certificat de însoţitor. Crede-mă, plusul de care te bucuri că intră în casă, ajungi să îl dai pe medicamente pentru tine, mai bine iei în calcul o internare, care înseamnă scoaterea de la întreţinere a bolnavului, reducerea cheltuielilor cu mâncarea şi medicamentele. Pune pe hârtie şi ai să vezi că suma pe care trebuie să o completezi pentru a obţine un loc în azil devine chiar mică, în jur de 300 RON. Ieri, după o săptămână de la internare, am fost în vizită la mama. Nu mi-a venit să cred când am găsit-o mai plină la faţă, mai blândă. Se îndeamnă la mâncare cu cele din salon, îi face bine să vadă mai multe figuri în jur. Va urma.

SFATURI DE ZI CU ZI

  • Nu lăsaţi medicamente de niciun fel  la îndemâna bolnavului. Are probleme de memorie, nu ştie de câte ori a luat pastile, mama a ajuns în faza de început, până să fie diagnosticată, la spital, criză de inimă, luase cine ştie de câte ori pastilele pentru inimă.
  • Faceţi din timp actele pentru handicap. E mai uşor să reveniţi apoi, când se agravează boala şi să obţineţi un grad mai mare, chiar dacă la început vi se va da un grad mic de handicap cu bani mai puţini, să ştiţi că orice ajutor financiar contează. Iarăşi revin, internaţi-l din timp pentru că la serviciu mult timp nu o să găsiţi înţelegere, o să ajungeţi să mergeţi nedormiţi, să faceţi greşeli, şefii, colegii, atâta aşteaptă. Mai bine faceţi un efort financiar, să plătiţi lunar o diferenţă până la suma cerută de azil, decât să vă pierdeţi serviciul sau să ajungeţi voi pe la doctori.
  • E grea etapa de început, până când acceptă ajutorul, apoi, într-un fel, urmează o etapă zic eu uşoară, dacă mă uit în urmă.
  • E bine să aveţi acasă din timp medicamente pentru halucinaţii, salvarea nu vine la astfel de cazuri dacă nu aveţi trimitere către spital de la medicul de familie! De unde să aveţi trimitere, dacă se întâmplă duminică noaptea? Nu ezitaţi să îl legaţi, ca să nu îşi facă rău!
  • Când e de pamperşi, nu vă zgârciţi la bani, ca şi cheltuială, însemnă 150 de RON lunar, nu e mult, iar bolnavul se va obişnui repede să îi poarte.
  • Pentru cei care îşi rup pamperşii. Am învăţat şi eu acum, de la o asistentă de la azil. Se îmbracă bolnavul cu pantaloni de pijama sau trening, din aceia cu şiret, dar puşi cu spatele în faţă. Astfel, funda se face la spate, iar bolnavul nu poate să o desfacă şi nu are loc să bage mâna în pantaloni.
  • E bine să puneţi din timp muşama medicinală pe patul bolnavului, vă sfătuiesc să o prindeţi cu bandă de scotch petrecută în jurul saltelei.
  • Pe cât posibil, trebuie asigurate uşile, în primul rând –  cea de la intrare trebuie închisă cu cheia, pentru a-l împiedica să iasă.
  • Bolnavul trebuie antrenat în activităţi. Poate fi luat la bucătărie, i se poate da să facă ceva, spunându-i-se cât de important e ajutorul său, poate alege muşeţel, rupe păstăi. Trebuie lăudat apoi. Va fi încântat chiar şi dacă va sta lângă voi fără să facă nimic, vă va urmări mişcările. Nu trebuie lăsat singur în cameră. Vă poate ajuta atunci când adunaţi rufele, îi daţi să ţină câteva lucruri. Zilnic i se poate da o cutie cu creioane, să le aleagă, o carte de colorat, e bine să îi daţi un teanc de fotografii, uneori va mai recunoaşte pe cineva. Activităţile repetate în fiecare zi îi dau o stare de bine, însoţite de repetarea aceloraşi cuvinte la fiecare activitate.